Personas con autismo piden mayor "aceptación social" y desterrar los tabúes

Santiago de Compostela, 1 abr. La sociedad española en pleno siglo XXI afronta un sistema sanitario en el que se van “tapando diagnósticos” a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y un pensamiento colectivo de que quienes los sufren son “personas distintas”, como explica la presidenta de la Federación de Autismo de Galicia (FAG), Mercedes Fernández.

Pese a que el autismo comenzó a ser estudiado en la década de los cuarenta, familiares, afectados y asociaciones coinciden en que todavía sigue siendo tabú. Prueba de ello es que este domingo 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Confederación Autismo España y entidades sociales buscan darle mayor visibilidad a través de la campaña "Llamémoslo por su nombre".

No obstante, la detección hoy en día corre a cargo de “entidades especializadas”, lo que dificulta el ideal de “acceder a un diagnóstico cuanto antes, mejor”, como detalla Fernández. Y añade que existe un “sesgo de género” por el cual mujeres con bipolaridad o depresión se confunden con los TEA.

En España la cifra de personas contabilizadas con TEA asciende hasta las 450.000 y en Galicia hasta las 27.000, según las últimas estadísticas. Entre ellas, tal y como asegura Fernández, “comparten diagnóstico, pero cada una tiene capacidades, necesidades e intereses distintos”.

Para comprender mejor esas realidades, dos madres han aceptado compartir con EFE cómo es el día a día, nunca idéntico, salvo por algunas rutinas, en un hogar en el que hay un diagnóstico de TEA.

BELÉN CELA: "CADA DÍA ES UN MUNDO"

Belén se dio cuenta de que le pasaba algo a su hijo Izan, hoy de 4 años, cuando las estereotipias (movimientos involuntarios) propias de un bebé no desaparecían y los ruidos muy fuertes o las frases con doble sentido de la "retranca gallega" empezaron a convertirse en todo un reto en el entorno familiar.

"O yo no hablo su idioma o él no habla el mío", era el pensamiento en ese hogar, así hasta que el pequeño cumplió 3 años y le diagnosticaron autismo de grado uno. Éste se caracteriza por la existencia de habilidades comunicativas peculiares que pueden dificultar las interacciones sociales.

Asumirlo fue un proceso "complicado", incide Cela. Y, a veces, con lágrimas de por medio, dado que en el día a día nota cómo la gente le mira "mal", como si su hijo estuviera "mal educado" o fuese un "asilvestrado", lo que la lleva a estar constantemente en la "obligación de justificarse" todo el rato "por el bien del niño".

A su parecer, todavía existe un gran tabú en torno al autismo. Incluso, comenta, "hay padres que no lo aceptan".

Aunque en su caso procura "llevarlo con normalidad y no vergüenza" siendo consciente de que "cada día es un mundo".

Un día "complicado" puede ser uno en el que Izan no entienda lo que ocurre a su alrededor, en situaciones tan cotidianas como ir al dentista y tener que abrir la boca, o jugar repentinamente al pilla pilla con sus compañeros, o cuando simplemente no se le anticipe qué es lo que va a hacer.

Si a esto último se le suma un ambiente desconocido, se vuelve "irascible", según explica Cela, y es entonces cuando aparecen los gritos y el llanto. Con todo, Cela remarca que "hay muchos días de luz" en los que Izan sale del colegio "tranquilo", va razonando "bien" y que son, en definitiva, "maravillosos".

CONCEPCIÓN MUÍÑA: "OJALÁ EL MUNDO FUESE A TRAVÉS DE SUS OJOS"

Concepción reconoce que fue un “disgusto fuerte” recibir, primero, el diagnóstico de “retraso mental” y, luego, el de TEA de su hija Paula cuando esta tenía tan solo dos años. Poco a poco fue asimilando que la pequeña “no evolucionaba como un bebé normal”, pero aun así su niña consiguió comunicarse mediante lenguaje de signos a los 5 años y ya mediante el oral a los 10.

De ahí que en su casa, Paula, a sus 25 años, sea una luchadora nata para todos. Aunque su madre admite que los citados avances no los habrían conseguido sin los profesionales que les apoyaron, ya que para “ayudarles hay que comprenderlos y, para comprenderlos, ponerse en manos de especialistas”.

Al resto, comparte, “te vas adaptando”. Y, por ello, sabe que si Paula se levanta “feliz”, toda la familia tendrá un día “fácil” y, si no, su carácter influirá “mucho” sobre el resto.

Raquel Fernández