“Para las personas con síndrome de down hay un constante no desde que nacen”, denunció Silke Lubzik, directora y fundadora de Cambiando Modelos, organización sin fines de lucro de modelaje cuyos talentos viven con diversas discapacidades. “Te dicen: ‘no podemos darle empleo porque no estamos preparados’. Es imposible contar las negaciones, por eso es mejor celebrar el sí”, explicó en entrevista con Infobae México la misión con la que ha dirigido la agencia mexicana, donde se busca cambiar las narrativas incorrectas a nivel América Latina respecto a esta comunidad.
Desde diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidad designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Respecto a los datos de esta población, cada 773 niños nacidos en la región, uno tiene síndrome de down, de acuerdo a la Fundación John Langdon Down, enfocada en mejorar la calidad de vida de estos menores. El país de la América Latina con más casos registrados es Chile, donde de cada mil bebés hay tres que presentan esta discapacidad intelectual. En México solo hay uno por cada 691, lo que posiciona a la nación con un nivel bajo de incidencia, según el Instituto de Métrica y Evaluación Sanitarias (IHME).
El desempleo también parece ser un síntoma. Experimenta una tasa elevada frente a otras personas con distintas discapacidades. Como ejemplo, en Argentina menos del 10% de adultos con esta condición tiene un empleo. Dos de los países que resaltan por la desigualdad salarial son Costa Rica y México, donde estas personas ganan 20% menos que los trabajadores sin discapacidades. El principal motivo es la percepción de que esta comunidad es poco funcional, de acuerdo con el Banco Mundial.
“Las personas con síndrome de down podemos hacerlo todo”
Diana Beltrán es una mujer mexicana con esta condición. Tiene 25 años y cursa el Bachillerato en el Centro Nacional de Danza Contemporánea. Después de haber participado en una pasarela regional de Querétaro, México, ha emprendido nuevos caminos en el mundo de la moda y el arte. Tienen un mensaje claro cuando habla de lo que ha aprendido: “las personas con síndrome de down podemos hacerlo todo”.
El síndrome de down es una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 y provoca una discapacidad intelectual, Las personas que lo padecen suelen vivir en promedio de 50 a 60 años, también presentan más problemas de salud en general, según el sitio de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
En palabras de Lubzik, el principal problema de la región al respecto es: “la narrativa que considera a la gente con síndrome incapaces de hacer algo en la vida como bebés eternos”. Por eso es necesario combatir el desconocimiento que surge a partir de discursos que el que mencionó. “El más claro ejemplo de lo contrario es Diana, una bailarina talentosa. Estudia en la academia en igualdad de circunstancias que otras chicas sin discapacidades”.
Además de su trayectoria en la danza, Diana ha participado en cinco pasarelas desde los 15 años. Dos de ellas fueron en All Inclusive Runway, el desfile que Cambiando Modelos realiza en México. En sus dos años de existencia ha recaudado fondos para promover la inclusión de esta población a través de la moda junto a sus talentos.
“Cuesta trabajo romper los paradigmas que ven como algo negativo a las diferencias”, identificó. Por esa razón la ONG busca pasarelas y empresas de la industria del entretenimiento que promuevan la imagen de esta comunidad. También asesoran tanto a sus talentos, y a sus familias, para comenzar con el proceso de casting y a las compañías, con el fin de que tengan las condiciones adecuadas para trabajar con los modelos.
La visibilización de las personas con síndrome de down y discapacidad en general ha sido una tarea difícil para cada país de la región. También lo es asegurar una buena calidad de vida, pues en uno de cada cinco hogares en pobreza extrema habita una persona con discapacidad. Los países con mayor riesgo son Bolivia, cuyo riesgo aumenta un 13.1%, México y Perú, en los dos aumenta un 7.6%. La media en la región es del 6.7%, según el informe del Banco Mundial. Sin embargo, Lubzik consideró que hay un avance hacia la inclusión en comparación con 10 años atrás. “Se abrazan las diferencias y la diversidad en estas nuevas generaciones” agregó.
La moda contra la discriminación
Lubzik celebró que Mattel haya lanzado al mercado la muñeca con Barbie con síndrome de down. “Ya hay cambios, pero en México vamos un poco más lento en general”, determinó. Incluso comentó que la ONG ha logrado realizar 40 proyectos de publicidad y moda durante 2022 en los que se abordaron otros temas alejados de las discapacidades, a diferencia del primer año en el que Cambiando Modelos comenzó a trabajar, cuando los talentos eran contratados para aparecer en comerciales del Teletón.
Los esfuerzos para visibilizar a esta comunidad alrededor del mundo obtuvieron resultados desde diciembre de 2011, cuando la Asamblea General de la ONU estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Además, todos los países de América Latina han firmado su compromiso con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, cuyos objetivos están encaminados a incentivar la inclusión en el mundo.
El artículo cinco, propone luchar contra los estereotipos y prejuicios a través de campañas de concientización. Sin embargo, el porcentaje de adolescentes hasta los 17 años que declaró haberse sentido discriminado por su discapacidad llegó al 15% a nivel mundial, indica un informe del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef).
Respecto a América Latina, Chile es el país en el que se reportan altos niveles de discriminación por tener una discapacidad: un cuarto de las personas con discapacidad afirmó haber enfrentado este problema. También resalta el caso de Perú, donde un tercio de esta población admitió haber sido discriminada. Los principales entornos en los que sucede son el trabajo y el seno familiar. El rechazo es más agudo para quienes viven con discapacidad intelectual o psicológica, según el Banco Mundial.
Los retos en América Latina: acceso a oportunidades
El caso de Diana Beltrán muestra cómo una persona con discapacidad intelectual puede beneficiarse en un entorno inclusivo. Estudia fotografía, jazz y flamenco. Desde hace varios años participa en el concurso fotográfico nacional “México en una Imagen”, en el 2018 ganó el primer lugar en la categoría de Una Mirada Especial y ahora, en la última edición 2022 ganó el segundo lugar.
Sin embargo, el principal reto a vencer es la falta de oportunidades que comienza en las escuelas y se extienden hasta los centros de trabajo. “Falta la apertura para que las personas con síndrome de down muestren sus capacidades.”, aclaró Lubzik. También explicó que el mensaje principal de Cambiando Modelos es romper la barrera que impide dar un paso hacia la inclusión de esta comunidad. “Lo único que se necesita es querer hacerlo”.
Lubzik comentó que el uso del lenguaje es otro de los problemas a resolver, porque el uso de términos incorrectos para referirse a alguna discapacidad crea una definición errónea de cada caso. “Lo correcto es decir: ‘persona’, luego, la condición específica de la que se habla. Por ejemplo, no se debe decir sordomudo. Se dice sordo, de acuerdo con lo pactado en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”.
Las soluciones a estas restricciones, comienzan con la visibilización como aseguró Diana Beltrán. La modelo y bailarina ha participado en dos videos musicales y comerciales. El propósito de continuar en esta industria es enviar un mensaje al mundo que representa cuán valioso es la participación de las personas con síndrome de down en la vida social y pública de la región. “Podemos hacer muchas cosas, confiar en la ternura y en nuestro poder”.