Ian tiene 7 años de edad y padece encefalopatía crónica no evolutiva, producto de una hipoxia (falta de oxígeno) en el parto. Esta enfermedad repercute directamente en el lenguaje y la movilidad de aquellos que lo sufren. Impulsada por esta adversidad que le presentó la vida, Sheila Levi, mamá de Ian, abandonó su carrera y creó una fundación que mejora la calidad de vida de de las personas y familias que conviven a diario con la discapacidad.
La Fundación Gecenym busca que todas las personas con enfermedades neurológicas y motrices no evolutivas puedan comunicarse a través de a href="http://www.tobiidynavox.com/meet-t10/" rel="noopener noreferrer" Tobii/a, un dispositivo sueco que utiliza la posición y el movimiento de los ojos para que estas personas puedan realizar ciertas acciones fundamentales para el desarrollo y crecimiento diario.
La enfermedad de Ian y tantas otras personas se caracteriza por generar convulsiones frecuentes y severas, pérdida de habilidades motoras y del habla. Esta fundación también enseña a profesionales de Argentina a utilizar este dispositivo, que ofrece una pantalla interactiva touch, en donde el movimiento de los ojos genera la comunicación y cada persona puede ir pasando por diferentes plantillas para, a su vez, manejar otros aparatos tecnológicos.
Tobii también ayuda a los niños a integrarse en la vida escolar y social. Desconocido por el público en general, este dispositivo supera el valor de los 10 mil euros, por lo que resulta costoso e inalcanzable para tantas familias. Gecenym tiene como constante objetivo asistir a los pacientes solicitándole al Estado argentino que desbloquee las ayudas necesarias para adquirir esta nueva tecnología.
Sheila Levi afirmó que su hijo "ganó autonomía gracias a este dispositivo. Como madre me siento mucho más tranquila, porque Ian ha cambiado mucho, puede jugar solo, encender la televisión, pasar un rato con sus hermanos, ponerles música, contar lo que ha hecho durante el día y, sobre todo, trasladar a Tobii al colegio, en donde puede levantar la mano y hablar en clase". La sorpresa diaria no deja de asombrar a esta madre luchadora, que se entusiasma con la observación de los compañeros de Ian: "ellos dicen 'Ian habla, habla con la mirada'. Su vida ha cambiado y su autoestima se ha fortalecido".
La fundadora de Genecym sostuvo que para que esta institución continúe su crecimiento "se necesitan comprar 30 equipos para distribuir en los centros de rehabilitación infantil y que muchos niños puedan entrenarse en su uso y así utilizar lo último en tecnología. Es fundamental conseguir fondos. Cada empresa o donante de un Tobii es sponsor del centro y ayuda a que más personas con discapacidad motriz puedan ser escuchadas", explicó Levi.
Sheila es licenciada en Comunicación y realizó un máster en Australia donde se especializó en el área de Gestión del Conocimiento. Desde el nacimiento de Ian -su primer hijo- no dejó de investigar acerca de esta enfermedad y cómo ayudar a todos aquellos que la padecen.