Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) pueden pasar desapercibidas para una gran mayoría, pero jamás para aquellos que deben convivir con ellas. Según estimaciones, alrededor de veinte mil personas en el país deben convivir con alguna de estas tres afecciones crónicas inflamatorias del tracto gastrointestinal y el 25 por ciento de ellas son niños o adolescentes.
La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada o no clasificada pueden presentarse con síntomas muy notorios y severos, o de manera inespecífica, lo que hace que se dificulte o demore el diagnóstico.
Juan Andrés De Paula, jefe del servicio de gastroenterología del Hospital Italiano, sostiene que "tanto la colitis ulcerosa como Crohn son consideradas enfermedades poco frecuentes, tienen una prevalencia baja, de alrededor de uno por cada dos mil y esto hace que la sospecha del médico frente a los síntomas no sea tan alta".
"La colitis ulcerosa en general es diagnosticada más fácilmente, porque los síntomas son más evidentes: muchas deposiciones de urgencia, 'tenesmo' (ganas de seguir evacuando luego de haber evacuado), deposiciones con moco, y frecuentemente aparece el factor más alarmante que es la presencia de sangre. Sin embargo, hay pacientes que pueden tener colitis ulcerosa y presentar síntomas sutiles, es decir, una diarrea leve o deposiciones un poco aumentadas de frecuencia", agrega De Paula.
Si bien en los últimos años los avances permitieron un cambio en la capacidad de tratar estas enfermedades, debido a la aparición de drogas inmunomoduladoras y de los anticuerpos monoclonales, aún sigue existiendo un subdiagnóstico y desconocimiento por parte de la comunidad médica y la población en general.
Si bien puede tener características parecidas a la colitis ulcerosa, es una enfermedad que sangra menos, es decir que esa alerta no está. Por otro lado, es una afección que muchas veces afecta sólo al intestino delgado, a veces el colon o ambos y que en ocasiones produce zonas estrechas en el intestino que pueden obstruir el tránsito y/o fístulas.
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, además de los cambios en el ritmo evacuatorio, dolor abdominal, fiebre, pérdida de peso, anemia o signos de inflamación, pueden presentar manifestaciones fuera de los intestinos, como el compromiso de las articulaciones, la vista, el hígado o la piel.
Por su parte, para la actriz Graciela Dufau, quien fue diagnosticada con enfermedad de Crohn en 1977, "el tema de la información es importantísimo: Sería oportuno que quienes sufrimos estas enfermedades tuviéramos una tarjeta que diga que ´No puedo esperar´, para que la gente sepa. Muchas veces las urgencias surgen en lugares inoportunos, por ejemplo haciendo la cola del banco, y en las entidades bancarias no hay baños para el público. Hay que salir, buscar un bar, los cuales en general sólo están reservados para los clientes y no te dan las llaves".
Luciana Escati Peñaloza creó en 2009 la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, luego de que le descubrieran la afección a su hija mayor, desde donde brindan herramientas a los pacientes y sus familiares para una mejor comprensión y abordaje de la enfermedad, además de asesoramiento legal, asistencial y una contención psicológica.
Según la también presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes resulta "fundamental que el entorno del paciente sepa de qué se trata la enfermedad, en el ámbito familiar, educativo y/o laboral, para que lo entiendan y lo acompañen. En el caso de los niños y adolescentes, en los establecimientos educativos necesitan total libertad para ir al baño, tienen mayor número de ausencias por motivos de controles médicos o malestares en su salud".
"En el caso de los adultos, el relacionamiento en el ámbito laboral suele ser más complicado. Es importante que la empresa entienda las particularidades de vivir con estas patologías para evitar sumar más estrés a ese trabajador".
"En el diálogo con los pacientes nos dicen que cuando encuentran la fundación sienten que llegan a un espacio donde los entienden y les creen lo que les está pasando" agrega Escati Peñaloza.
"La EII en la Argentina es una enfermedad poco frecuente y encontrar ese otro al que le pasa lo mismo es muy importante, da una sensación de alivio y favorece la renovación de fuerzas necesarias para asimilar el diagnóstico y reacomodar la rutina diaria".