Por definición, el autismo es un trastorno neurológico que afecta el desarrollo cerebral temprano y tiene consecuencias en cuatro áreas centrales del cerebro: comunicación, interacción social, conducta y procesamiento sensorial. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA o ASD, por su sigla en inglés).
También se sabe que se diagnostica en uno de cada 68 nacimientos y que es cuatro veces más frecuente en varones, siendo la discapacidad de mayor crecimiento a nivel mundial. Y que el 60% tiene algún tipo de trastorno intelectual asociado.
Todo eso son números, porcentajes, teoría pura. Pero la práctica es mucho más que eso. En la práctica es ver un niño en apariencia "normal" jugando en la plaza y que de repente se queda "tildado". Es ver un niño que se asusta con un ruido o se aísla en una reunión y alejarse por temor a cómo reaccionará.
Es que el autismo es una "discapacidad invisible". La gente no nota que está frente a un chico con autismo y justamente por eso la mirada social pesa tanto a las familias.
"La principal vulnerabilidad que tiene este trastorno es la falta de conocimiento, la mirada arcaica de que son nenes que no quieren estar con gente, y no es así. Ocurre que, sea cual sea el tipo de trastorno del espectro autista, siempre está afectada la misma área cerebral, que es la social; el denominador común es la dificultad para comunicarse e integrarse socialmente". En unas pocas líneas Carina Morillo esbozó algo de lo que vive hace 13 años con su hijo Iván y que la llevó a crear una fundación para contener a estos chicos de cara a su vida adulta.
Tras asegurar que cuando llegó al diagnóstico de autismo (porque generalmente son los padres quienes descubren que algo no anda bien en sus hijos, hasta que confirman el trastorno) sintió miedo, Carina contó a Infobae que su hija mayor, Alexia, fue su maestra en el camino para descubrir qué tenía Iván.
"Él no imitaba el sonido de los animales, no buscaba objetos cuando se le perdían de la vista, le costaba fijar la atención en sus actividades"
Es que los niños se llevan 22 meses y Carina notaba que, si bien cada bebé tiene sus tiempos, Iván a los 11 meses no hacía cosas que su hermanita sí había hecho, o que la mayoría de los niños hacen. "Él no imitaba el sonido de los animales, no buscaba objetos cuando se le perdían de la vista, le costaba fijar la atención en sus actividades; noté que su juego era un juego pobre y que tenía conductas repetitivas, por ejemplo, estaba con mi cepillo de pelo todo el día en la mano", describió la mujer que, ante su consulta a la pediatra, por toda respuesta recibía que "los varones son siempre más remolones".
Llegar al diagnóstico fue el resultado de muchísima búsqueda (estaban en Luxemburgo por trabajo del marido de Carina y, pese a vivir en el "primer mundo", poco la asesoraban sobre qué le pasaba a su hijo). Fue una médica argentina que estaba en España –a quien llegó por medio de una amiga– quien la orientó acerca de los estudios que había que hacer para descartar que no hubiera nada afectado a nivel orgánico y finalmente confirmó el autismo.
"Volvimos a la Argentina porque nos resultaba importante estar cerca de nuestra familia. Durante tres años me dediqué exclusivamente a Iván, a sacarlo adelante, a reordenarnos como familia, a aprender todo lo que necesitábamos para ayudarlo. Y cuando él empezó a tener una rutina de día entero, me animé a hacer algo que era una necesidad profunda: compartir con otros para sumar fuerzas a mi propio camino", contó.
Brincar: por qué y para qué
En 2010 Carina dio vida, forma y hasta personería jurídica a Brincar para un autismo feliz, una fundación sin fines de lucro que trabaja por el desarrollo de jóvenes y niños del espectro autista.
El nombre de la fundación tiene que ver con que en ese momento Iván amaba saltar y Carina quiso comunicarse con su hijo desde ese lado también.
Y como Brincar "sólo tenía sentido si podía ser construido con otros", Carina invitó a Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro –compañero en ese momento de Iván– a sumarse. Hoy son presidente y vicepresidente de ese espacio que nuclea a un grupo de familias, profesionales y amigos del autismo que creen que "la felicidad y calidad de vida en el autismo es posible".
El porqué y el para qué de esta iniciativa quizá tengan una respuesta común: una de las principales preocupaciones de los familiares de niños y jóvenes con TEA es su vida adulta, el período más largo de la vida y que plantea cómo será su cuidado ante la ausencia de los padres.
"Sentir una desnudez en cuanto a la escolaridad fue uno de los motores. Recorrí 35 escuelas para conseguir vacante para Iván y encontrarme con otros padres con la misma angustia fue muy movilizante; uno termina sintiendo que la escolaridad del chico es una negociación y que muchas veces depende del docente más que de la institución", contó Carina, quien ya desde ese momento comenzó a preocuparse por la adultez de su hijo. "Quise empezar a trabajar antes de tiempo", aseguró.
Carina destacó que "si bien Iván necesita 100% de su familia, necesita mucho más que eso para ser feliz" y consideró: "Sentí que lo mejor que le puedo regalar es esta red de contención".
Y tras asegurar que el 80% de las veces las sospechas de los padres son correctas, desde Brincar promueven que se realice de manera obligatoria una pesquisa de desarrollo a todos los niños entre 18 y 30 meses, que apunta a la detección temprana de autismo y otras patologías. "Se trata de un cuestionario de 30 preguntas que el padre va a poder responder en la sala de espera del pediatra y que tienen que ver con el desarrollo neurológico, como, por ejemplo: ¿Saluda con la mano? ¿Imita a la mamá? ¿Dice sí y no con la cabeza? ¿Responde al llamado de su nombre?", detalló, y destacó: "Hay ciertos alertas de que si en esa edad no están presentes debe derivarse a un especialista".
Educación, salud, empleo: las grandes deudas
Lo que le ocurrió a Carina con Iván y su dificultosa inserción en el sistema educativo no es un caso aislado. El niño fue tres años a una escuela especial pero no funcionó porque –según ella misma– "lo que pasa es que las escuelas no terminan de entender el problema".
En el mismo sentido, "todo lo que implica autismo no está en los manuales de pediatría (salvo que un médico se especialice en neurodesarrollo, no recibe capacitación para reconocer y diagnosticar a un niño con TEA), así como tampoco en docencia especial", subrayó.
"El autismo tiene una gran cuenta pendiente durante la edad escolar y en las estructuras de la vida adulta; hay que terminar de entender y apuntar a que haya oportunidades de aprendizaje", consideró Carina, quien resaltó que "así como el sistema de salud tiene que entender qué es el autismo, falta conocimiento y conciencia en la sociedad y no existen estructuras para la vida adulta (empleos, residencia, ocupación)".
E insistió: "Yo creo mucho en el poder de la comunidad, del barrio, en explicarle al verdulero cómo funciona este trastorno y crear espacios 'amigos del autismo', que no es ni más ni menos que informar al entorno para ayudarlos a trabajar su autonomía".
Carina señaló que quizá Iván no sea 100% autónomo, pero ella trabaja todos los días en "probar un poco más... y soltarlo". "Quizá él siempre necesite alguien que lo ayude, pero la cuestión es el rol de esa persona, si lo va a dejar elegir o va a hacer todo por él. Hay que promover que tengan autonomía en la mayor cantidad de aspectos que puedan", recalcó.
El día a día, una prueba constante
Iván no habla. Todos los días desayuna y se viste solo, aunque quizá necesita ayuda para atarse los cordones. "Pero le enseñamos a que lo pida", resaltó Carina en otro ejemplo de que buscan todo el tiempo asistirlo lo menos posible.
Todos los días tiene psicóloga, terapia ocupacional y fonoaudiólogo. Almuerza en el centro donde hace su tratamiento y por las tardes practica deportes. "Va a Sportclub, al circuito KDT, porque ama andar en bicicleta y también hace natación", contó su mamá, quien agregó que además "una vez a la semana participa del taller de estampados Brincar".
"Hay cosas que puede hacer solo y otras en las que necesita ayuda. Por ejemplo, le costó mucho aprender a cerrar un alfiler de gancho, pero la máquina que pone los broches en las bolsas que usamos en el taller, que es muy complicada, aprendió a manejarla solo sin inconvenientes", relató escenas de la vida cotidiana, y subrayó: "A veces logramos autonomía 100% en algunas actividades".
La importancia de la mirada de mamá y papá en el diagnóstico: cómo reconocer un niño autista
La nominación al premio Abanderados, un reconocimiento al esfuerzo
Carina Morillo puede ser la próxima ganadora del premio Abanderados 2014. "Me nominó una amiga de mis padres que es trabajadora social, ella me postuló y a mí me pareció una locura porque yo esto lo hago por un sueño, no por un premio", dijo Carina, quien resaltó que "más que un premio es una oportunidad para que más personas sepan qué es el autismo, conozcan a los chicos y sepan que creyendo en ellos pueden lograr un montón de cosas".
A modo de cierre, Carina expresó su deseo de que la gente no se aleje de un niño autista, más bien que se informe de por qué él no se acerca. "Que la gente se pregunte qué es el autismo y que sepan que no son personas que no quieren estar con otros; al contrario, son amorosos, les gustan los abrazos, pero simplemente no saben expresarlo. Antes de alejarse de un niño autista, que la gente pregunte por qué se aísla, por qué el ruido lo asusta. Y que todos sepan que con tiempo, apoyo y oportunidades ellos pueden lograr un montón de cosas".