En todo el mundo el cáncer de mama es el segundo cáncer más frecuente y la causa más común de muerte por tumores en las mujeres. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incidencia de esta enfermedad oncológica se encuentra en aumento en el mundo en desarrollo debido a la mayor expectativa de vida, el acrecimiento de la urbanización y la adopción de estilos de vida occidentales. En Argentina, se estima que el riesgo de padecerlo, para una mujer promedio, es del 13%. Es decir que aproximadamente una cada 8 tiene la posibilidad de experimentar esta patología a lo largo de su vida. Para aquellas con un antecedente familiar de primer grado (madre, hermana, hija) el riesgo es de dos a cuatro veces mayor, que la población femenina en general. Se calculan entre 15.000 y 18.000 nuevos casos de cáncer de mama por año en nuestro país.
En esta enfermedad, el pronóstico está estrechamente ligado al momento de la detección. Se sabe que el diagnóstico temprano evita y disminuye en gran medida los procedimientos quirúrgicos radicales y atenúa la repercusión psíquica, social y familiar, desencadenados por la propia patología.
"Nuestro país -en relación con el resto de América Latina- tiene una situación de privilegio, dado que existe un Programa Médico Obligatorio que exige que tanto las prepagas como las Obras Sociales entreguen la medicación sin cargo; esto sucede a nivel público también a través de los bancos de drogas. Sin embargo, hay dificultades en el acceso a la medicación, poco cumplimiento de los tiempos para recibirla en la forma adecuada y, en muchas ocasiones, no se mantiene la entrega en forma constante como debe suceder en los tratamiento del cáncer de la mama", continuó la especialista" Detalló la Dra. Florencia Perazzo, quien también es presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) y médica oncóloga clínica del Servicio de Oncología Clínica del CEMIC. "En cuanto a las conductas de prevención y de detección temprana, lamentablemente se relacionan con las posibilidades y los tiempos disponibles de cada persona, es así que los controles de mamografía, por ejemplo, son mucho más dificultosos para aquellos sectores con más bajos recursos y alejados de las grandes ciudades", subrayó la especialista.
Por su parte, el Dr. Daniel Allemand, médico mastólogo, Jefe de la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Juan A. Fernández y expresidente de la Sociedad Argentina de Mastología (SAMA) señaló que "el acceso a tratamientos y profesionales, en los grandes centros urbanos del país es amplísimo. En el hospital donde trabajo, nuestros pacientes, que provienen de todo el territorio argentino y de todo el Conurbano cursan un período no mayor a los 20 días entre el diagnóstico y la cirugía. Lo que ha habido ahora es un cambio en la cantidad de gente formada. Hay muchos cursos que se hacen en Buenos Aires que reciben médicos de todo el país que vienen a capacitarse y luego vuelven a sus provincias, lo que hace que se mucho más democrático el acceso a los especialistas".
La enfermedad instalada
"Si hablamos de pacientes con cáncer de mama avanzado, la calidad de vida tiene mucho peso. Estas mujeres, aunque puede ser que cronifiquen la enfermedad durante mucho tiempo, saben que no se van a curar y por eso, tiene que primar su calidad de vida" señaló la Dra Perazzo. En adhesión, el Dr. Allemand señaló que "esta es una de las preocupaciones actuales en casi todos los debates de nuestra especialidad. Se ha avanzado mucho en torno al cáncer de mama metastático y escenario actual es distinto al que tenía hace unos 15 años atrás. Hoy es frecuente que muchas de estas mujeres, aunque sigue siendo una enfermedad incurable, vivan varios años".
"Se ha logrado prolongar la vida a través de los nuevos tratamientos pero ahora debemos trabajar para tener la menor cantidad de comorbilidades posibles. Esto es lo que más afecta a la calidad de vida de la paciente", agregó.
Combatir el estigma y recuperar imagen
"Para que una paciente tenga una excelente calidad de vida tiene que tener, no solamente el buen contacto con un psicólogo sino que todo el equipo tratante tiene que estar coordinado para que esta mujer pueda estar bien. Es decir que hay que ayudarla en los tratamientos y la buena comunicación con el equipo que la asiste, en su reinserción laboral o estudiantil – dependiendo de la etapa de la vida y a qué se dedique- y hay que colaborar con ellas para que se reintegren a sus familias" señaló la Lic. Isabel Piriz, Psicooncóloga del Hospital Eva Perón de San Martín, Presidente de la Asociación Argentina de Psicooncología y Docente de la Carrea de Especialización en Psicooncología en la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES) y miembro de la Asociación Argentina de Oncología Clínica.
Según la especialista, la paciente, ya sea durante o después de la operación y sus tratamientos, debe ser acompañada para que pueda seguir con su vida normalmente. "Todo dependerá de las individualidades de cada paciente. Las diferencias están dadas de acuerdo al ciclo vital por el que atraviesa cada una de las mujeres porque, el cáncer de mama justo afecta una parte que tiene que ver con la feminidad, con ser mujer y la sexualidad. Todos sabemos que en esta sociedad en la que vivimos es muy importante el "cómo nos ven" y sentimos la presión de estar bien. En este sentido las pacientes, que padecen cambios en el color de la piel, la pérdida del pelo y las cejas por la quimioterapias, les falta un pecho o tienen cicatrices, tienen que luchar contra un montón de cosas para poder volver a sentirse plenamente una mujer otra vez", detalló. Desde lo psicológico los especialistas trabajan individualmente sobre el peso que la enfermedad tiene para cada paciente, los tratamientos que recibe y cómo compromete su vida. "Hay muchas maneras de colaborar para que la mujer se sienta, una vez más, una mujer plena", indicó la Licenciada Piriz.
Es importante, en esa línea, el trabajo de la Cámara Argentina de Cosmética y Perfumería (CAPA) a través del programa "Luzca Bien... Siéntase Mejor" (LBSM) que les enseña a las pacientes cómo maquillarse contemplando su dimensión de "mujer" para que, según la mirada de la Lic. Aurora Vilas, presidenta de la Asociación SOSTEN "no se "invisibilicen" detrás de la enfermedad. Porque esto es lo que sucede: el terror que aún implica la palabra cáncer para algunos por estar asociada a la muerte, hace que las familias y el entorno de las pacientes tienden a tratarlas como si fuesen de cristal y no les dan participación en los eventos diarios y a eso "nuevo" que está pasando".
Esquema corporal, sexualidad y cáncer
Después del primer impacto que es el toparse con la enfermedad y soportar todos los efectos en su cuerpo que producen los tratamientos, la mujer comprende que sigue viva y debe plantearse cómo se sigue de ahí en más y cuáles son las posibilidades de vivir como lo hacía antes. "En este grupo de pacientes trabajamos con aquellos maridos o parejas que tengan alguna dificultad o que les resulte complicado retomar una sexualidad placentera como la que tenían antes de que la mujer enfermara. Lo primero que tratamos de lograr es que la paciente pueda aceptarse tal como está con los cambios propios de la cirugía y los tratamientos. Si esto no se logra, es muy difícil conseguir que la aceptación se extienda a la pareja. De todos modos, también existe la reconstrucción mamaria y las cirugías plásticas que constituyen otra herramienta para que la mujer pueda volver a ser la que era" señaló la Licenciada Piriz.
"El simple hecho de saber que le van a practicar una adenomastectomía, una cuadrantectomía o una tumerectomía constituye un golpe importante a la sexualidad de la paciente. Sin embargo es importante que sepa que esta situación es transitoria y que existen muchas técnicas para recuperar lo que se pierde una vez que complete su tratamiento de rayos o quimioterapia", indicó el Dr. Marcelo Robles, médico cirujano plástico, director de la Clínica Robles. "Hoy la cirugía de reconstrucción mamaria no es la misma que diez años atrás. Esto se debe a que hay una detección más temprana de las lesiones que les permite que la cirugía reconstructiva resulte más beneficiosa y tenga mejores resultados, lo que también les augura una mejor calidad de vida", aseguró.
"La paciente que llega al consultorio antes de la reconstrucción se siente deprimida, tiene reducida su actividad social, oculta su cuerpo y tiene afectada su sexualidad al punto de no desvestirse delante del marido o en el vestuario de un club o gimnasio luego de realizar actividad física, incluso en la consulta con el especialista", puntualizó el Dr. Robles. Por su parte, la Licenciada Piriz sostuvo que el cáncer de mama, "en realidad, no limita tanto a la paciente, no la deja inhabilitada pero, como afecta tanto a la feminidad, hay muchas mujeres que no cuentan lo que tienen porque hay muchas maneras de poder transitar la enfermedad sin tener que comunicarlo al entorno. Si bien los tratamientos no son sencillos hay muchas maneras de minimizar o alivianar los efectos secundarios que estas les producen. Si bien no es una enfermedad vergonzante y no hay que esconderse, las pacientes pueden transitar su cuadro sin dar demasiada información sobre lo que les sucede".
"Lo que está faltando, además es la percepción de la comunidad hacia este colectivo de pacientes oncológicos de una manera diferente", señaló la Licenciada Vilas.
Escucharlas; integrarlas
Recientemente, tres asociaciones de pacientes, Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA),la Fundación de Atención Comunitaria Integral del Paciente Oncológico (ACIAPO) y la Asociación Civil por los Derechos de las personas con cáncer (SOSTEN), se juntaron para realizar i"Mama Mía! Me tocó a mi..."/i, una exposición fotográfica y calendario en la que pacientes con cáncer de mama avanzado posaron con vestimentas y peinados utilizados en las últimas décadas con el objetivo de crear conciencia sobre sus padecimientos. Los retratos se presentaron en una muestra realizada en el MALBA como parte de los eventos conmemorativos del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama que se celebra todos los 19 Octubre en todo el planeta.
"Cada una de las instituciones convocó a 4 pacientes. MACMA presentó mujeres que son pacientes de prepagas y obras sociales, ACIAPO de San Isidro, en la Provincia de Buenos Aires y SOSTEN del Hospital Rivadavia. De esta manera se vieron representados, de alguna manera, los tres subsectores de la atención sanitaria en Argentina", señaló la Lic. Aurora Vilas, presidenta de la Asociación SOSTEN.
Sobre la campaña, expresó que "la realizamos porque creemos que las voces de las mujeres que viven con esta enfermedad son poco escuchadas en cuanto a sus necesidades. Todos tenemos que acompañar al paciente en la búsqueda de una óptima calidad de vida. Desde las organizaciones de pacientes y los equipos terapéuticos empezamos a hablar de contención emocional acompañando al paciente y su enfermedad para una mejor calidad de vida. Desde Mar Del Plata, Carolina Salas de la institución Valoricemos la vida, habla de "sanación", como una oportunidad para realizar cambios de hábitos y conductas orientados a sobrellevar mejor la enfermedad tanto biológica como emocional y psicosocialmente".
"Todavía, la palabra cáncer tiene "mala prensa". Quien tenga o haya tenido un pariente con la enfermedad tal vez habla del tema con una mayor soltura, pero aún persiste en los medios la impronta de "tema maldito" o tragedia que dificulta la integración del paciente dentro del ámbito social", señaló la Lic. Aurora Vilas.
"Como saben que no se van a curar, la gente no sabe de qué hablarles a las pacientes y, por eso, los amigos se les alejan. En otras palabras, si bien tienen una mejor calidad de vida en un montón de aspectos que son considerados desde la parte médica, a estas mujeres, les está faltando que la sociedad pueda acompañarlas mejor", detalló la Dra. Perazzo.
"Esa posibilidad de sentir que no es ni rara ni diferente es lo que permitiría que el cáncer tenga un impacto distinto en dentro de la comunidad. Es importante que empiece a darse la posibilidad de hablar de este tema de modo abierto y masivo, como lo vienen realizando el Instituto Nacional del Cáncer y la AAOC a través de sus programas "Hablemos de Cáncer". Estas iniciativas abren la esperanza a que de acá a un par de años cambie el panorama, aunque todavía falta mucho por hacer para que estas mujeres no sean invisibles", agregó la presidenta de SOSTEN.