Hace unos días se cumplió un año de lo que se conoció internacionalmente como el "efecto Angelina Jolie", a partir de la doble mastectomía (la extirpación de las glándulas mamarias) que la actriz de Hollywood debió realizarse por prevención, luego de que sus médicos le anunciaran que lleva el gen BRCA1, que aumenta significativamente la probabilidad de desarrollar cáncer de mama y de ovarios.
Este hecho que arrancó como noticia desde el Hollywood profundo, lentamente viró y se instaló en las secciones de salud y ciencia de los medios de comunicación del mundo. Así y en boca de los expertos marcó un punto de inflexión sobre cómo comunicar información relevante relativa al cáncer de mama a la sociedad en su conjunto: que sea clara, precisa y útil.
Es que Angelina habló con su propio cuerpo. Y eso vale más que mil palabras según la interpretación del popular proverbio chino.
El impacto se sintió de manera directa y con diferentes intensidades sobre las sociedades, los profesionales y los sistemas de salud en relación al cáncer de mama, con un plus fundamental: visibilizar los grupos de riesgo para personalizar estrategias de prevención.
Claroscuros informativos
Angelina convoca por su popularidad como actriz y a la vez por encarnar el prototipo de la mujer global de este tiempo. Será por eso que cualquier noticia acerca de ella "arrastra tanta corriente de opinión".
Un tema tan sensible como el cáncer de mama ha probado que la concientización social sobre el tema ha impactado positivamente en la enfermedad. Aunque aún falta mucho por hacer, las mujeres del mundo han tomado conciencia de que la detección temprana es muy importante para evitar el desarrollo de la enfermedad y la muerte.
Es por eso que después de la confesión y decisión de Angelina tampoco nada va a ser igual que hasta ese momento, aun sin haber tomado una decisión reveladora.
Porque en términos de aporte científico el caso de Jolie no aportó nada nuevo al ámbito médico, pero sí lo hizo en términos comunicacionales. Hace ya varios años están en estudio múltiples genes –BRCA 1 y 2 son los más conocidos– que, cuando se ven alterados, provocan una elevada predisposición a tener una enfermedad determinada, y se proponen habitualmente diferentes estrategias de prevención.
El doctor Eduardo González, jefe del Departamento de Mastología del Instituto de Oncología "Ángel H. Roffo" y miembro de la Sociedad Argentina de Mastología, analiza el caso para Infobae: "La verdadera importancia de esta declaración pública fue poner en evidencia ante la sociedad que un ícono femenino idealizado por la mayoría de nosotros era vulnerable, que tenía una alteración genética demostrada y podía tener una enfermedad "tabú" como es el cáncer de mama".
En boca de especialistas
Los profesionales que ejercen la mastología como especialidad en su máxima expresión (prevención, diagnóstico precoz, tratamiento y reconstrucción de las secuelas) han observado como consecuencia de este caso varios cambios en la conducta de las pacientes, su grupo familiar, los profesionales y los sistemas de salud.
¿Qué sucedió con las pacientes y sus familias?
Al respecto puntualiza González: "Sucedió lo lógico, lo esperado. Primero tomó protagonismo el pánico, se multiplicaron las consultas, la mayoría de las mamas de las mujeres eran sospechosas, potencialmente peligrosas, estaban en "libertad condicional" y muchas de ellas corrieron riesgo de desaparecer en pos de una prevención innecesaria, en la mayoría de los casos. Vale aclarar un dato no menor: sólo un 5 a 7 porciento de las pacientes portadoras de un cáncer de mama tienen una base genética en su origen, por lo tanto, la mayoría de la población no es comparable con el caso Angelina Jolie.
Luego de esta primera reacción, comenzó lentamente el equilibrio y la responsabilidad de esto se basó en que las pacientes cambiaron sus hábitos y decidieron llevar sus dudas a profesionales más entrenados en el tema, modificando sus fuentes de consulta. De revistas amarillas o páginas web sin filtro científico viraron a sitios de instituciones académicas y/o asistenciales, de reconocida seriedad y prestigio.
Y no sólo se informaron mejor y consultaron con más criterio: también, sobre todo aquellas que podían pertenecer a grupos de alto riesgo, se asesoraron sobre las estrategias para disminuir ese riesgo de las posibilidades de la cirugía, de las técnicas de reconstrucción, de los resultados, complicaciones, entre otras.
Otros actores
A partir de que el cuadro médico de Jolie se hizo público se desataron en el país y el mundo una serie de acciones ligadas a la información, estudio y prevención.
Argentina no fue la excepción. En el a href="http://www.msal.gov.ar/inc/" rel="noopener noreferrer" Instituto Nacional del Cáncer (INC/a) un grupo multidisciplinario de especialistas (genetistas, mastólogos, oncólogos, anatomopatólogos, bioquímicos, entre otros) trabaja para intervenir este nuevo escenario, interactuar en ateneos virtuales, sistematizar y validar los estudios genéticos para que sean cada día más accesibles a la población.
Como resultado de este proceso de formación, se publicó a través de la misma institución un manual de Asesoramiento Genético Oncológico para poder entrenar a los profesionales en forma correcta y actualizada. En otras instituciones como la a href="http://www.comunidadsamas.org.ar/" rel="noopener noreferrer" Sociedad Argentina de Mastología/a se continuaron dictando, como desde hace ya cinco años, cursos de Cáncer de Mama Heredofamiliar para la formación y actualización médica continua.
Agrega González: "Entre los médicos hubo cambios interesantes. Se hicieron encuestas entre médicos especialistas y no especialistas en cáncer de mama sobre la información que tenían acerca del riesgo genético, y asombrosamente los resultados mostraron una tendencia hacia la desinformación".
Las entidades que se encargaban de difundir, prevenir y tratar el cáncer de mama tuvieron que trabajar en generar nuevos espacios de información y capacitación sobre el tema.
Para el mastólogo argentino, también existió un impacto en los sistemas de salud. "Los servicios de salud tuvieron que analizar profundamente la nueva situación y el desafío de plantear soluciones para la cobertura de los estudios genéticos y los tratamientos de reducción de riesgo que estos implicaban. En este punto también se ha evolucionado satisfactoriamente".
Segunda operación
Ahora Jolie anunció que se someterá a una nueva operación (extirpación de los ovarios), para reducir el riesgo de cáncer.
"Mi madre padeció cáncer de ovarios. Estoy preparada para volver a someterme a una nueva operación que, en este caso, eliminará los riesgos de contraer cáncer de ovarios. Es la mejor opción que tengo a mi alcance en este momento para no pasar por lo mismo que mi madre", declaró en una entrevista.
Angelina por TV
Jolie volvió a hablar con la cadena de noticias estadounidense ABC –y con mayor calma y sin el acoso de las cámaras– de lo que vivió hace ya un año. "Realmente no sabía cómo iba a reaccionar la gente", contó la artista.
"Ahora, cuando conozco personas, no hablamos demasiado sobre películas, sino que hablamos sobre sus hijos, las elecciones de las mujeres. Fue como un viaje realmente hermoso", contó a la cadena ABC Angelina.
En una columna en el New York Times, Jolie explicó en 2013 que se sometió a la operación tras establecerse que tiene un gen defectuoso que acrecentaba su riesgo de desarrollar cáncer de ovarios o de mama.
La actriz de 38 años explicó en esa columna que, a causa de la presencia de ese gen, conocido como BRCA1, los médicos consideraban que tenía un 87% de riesgo de desarrollar un cáncer de mama y un 50% de padecer un cáncer de ovarios.
La madre de Jolie murió de cáncer a los 56 años, recordó la actriz en el texto.
"Cuando supe que estaba en esta situación, opté por comportarme en forma proactiva para minimizar el riesgo en la medida en que fuera posible. Por eso decidí someterme a una doble mastectomía preventiva", había explicado Angelina en la columna del diario norteamericano.