En nuestro país no se dispone de cifras oficiales pero se comparten los datos epidemiológicos del resto del mundo en que se considera a la Parálisis Cerebral (PC) como la causa más frecuente de discapacidad en la infancia siendo su prevalencia de 2 a 2,5 casos cada 1000 recién nacidos vivos.
El primer encuentro de expertos que se realizó en la Argentina fue en la provincia de Corrientes y sirvió para actualizar el tema y colocar las preguntas más medulares sobre la mesa:
¿Cuál es la expectativa de vida? ¿Qué tipo de cuidados requieren estos pacientes? ¿Podrá un niño con PC comunicarse?
La Parálisis Cerebral (PC) se pone de manifiesto durante el desarrollo del niño en sus primeros años de vida y se caracteriza por la presencia de una deficiencia motora, que es secundaria a un daño cerebral permanente en un cerebro inmaduro.
Los niños con parálisis cerebral son, con frecuencia, un poco más lentos en alcanzar los hitos del desarrollo como sentarse, gatear, mantenerse de pie o caminar. Por esta razón, la atención y percepción de los padres debe ser fundamental: son ellos los primeros en advertir que su hijo no está teniendo un desarrollo normal de sus habilidades psicomotoras.
La PC representa una condición persistente que compromete el movimiento y la postura. Ambos convergen en la limitación de las actividades diarias, debido a que pueden producir, con el correr del tiempo, deformidades de los miembros, del tórax y de la columna vertebral.
El cuadro puede estar acompañado de otras manifestaciones clínicas como: trastornos deglutorios, retraso cognitivo, trastornos de la percepción (visuales o auditivos), epilepsia y trastornos de la conducta o de la comunicación.
El daño cerebral es permanente, y cuanto más grave sea la lesión sobre el Sistema Nervioso Central (SNC), mayor será la repercusión sobre la estructura músculo-esquelética, lo que provoca, en el paciente, trastornos alimentarios y respiratorios que definirán su evolución y supervivencia.
El doctor Enrique Fá, médico especialista en neuroortopedia y traumatología y organizador de las Jornadas de Actualización del NEA sobre técnicas quirúrgicas en disfunciones de la marcha y neurorehabilitación explica: "Los mitos sobre la PC y sus dificultades son recurrentes en las consultas de los padres. Afortunadamente, los avances en los recursos terapéuticos y la especialización de los profesionales que conforman el equipo que dará respuestas a los problemas del niño (pediatras, neurólogos, neuroortopedistas, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, estimuladores visuales, psicólogos, psicopedagogos, docentes especiales) hacen posible que estas suposiciones puedan ser superadas".
En diálogo con Infobae, el doctor Fá aclara: "La PC no es hereditaria. Puede ser que haya factores predisponentes como ser incompatibilidad sanguínea, trastornos metabólicos, riesgo de tener bebés prematuros. Pero en general no están directamente vinculados a una carga hereditaria".
Aquí diez mitos sobre la enfermedad para conocer y clarificar:
1. La expectativa de vida en los niños con PC es limitada
En la última década, la expectativa de vida en los niños con PC se ha incrementado gracias a los avances tecnológicos y los cuidados médicos específicos que se disponen en el mundo.
2. El futuro del niño con PC está reducido
Los servicios de intervención temprana disponibles desde el nacimiento brindan la oportunidad de obtener mayores logros en la vida. Junto al apoyo familiar y los tratamientos adecuados, la calidad de vida del niño puede mejorar notablemente.
3. El cuidado de un niño con discapacidad implica un enorme estrés para la familia
Cuidar a un niño con PC implica desafíos, sin embargo, cada vez son más los programas que brindan contención familiar y actividades de recreación. Son útiles los "talleres para padres", espacios que facilitan el intercambio de experiencias con otros padres que atraviesan situaciones similares, aclarar dudas y hallar las mejores soluciones para sus niños. La familia es la primera prestadora de apoyo a la persona con discapacidad y, a su vez, necesita apoyos externos para su propio crecimiento como familia, para el desarrollo de sus integrantes y para su equilibrio emocional.
4. El niño con PC no podrá comunicarse
Durante el primer año de vida, el niño desarrolla las bases de la comunicación a través de las interacciones con su familia. Las vocalizaciones, los gestos faciales, la entonación, la prosodia y la mirada van contextualizando lo que se conoce como las funciones comunicativas.
Actualmente, se dispone de los recursos que provee la Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA): un área de investigación para compensar deficiencias temporales o permanentes, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación de las personas con trastornos graves en la producción del habla o en la comprensión del lenguaje hablado o escrito, incluyendo los diferentes modos de comunicación.
5. El niño con PC no podrá mantener posturas alineadas y/o un posicionamiento correcto
Cuando el sistema musculoesquelético está comprometido, es necesario recurrir al uso de equipamiento que asegure la alineación biomecánica (sillas posturales, bipedestadores, ortesis, vendajes adhesivos, etc). Se debe evaluar a cada niño en particular, para asegurar la postura más adecuada. Los objetivos de su uso son disminuir la influencia del tono postural anormal, optimizar el control motor, brindar alineación postural, prevenir o minimizar deformidades, y ofrecer oportunidades al niño para interactuar con el medio y comunicarse con sus pares.
6. El juego y las posibilidades recreativas son escasas
El principal objetivo debe estar puesto en que el niño pueda desarrollar la capacidad de autonomía en las actividades que la vida diaria le demanda. Atender esta posibilidad y su consiguiente impacto en la participación social del niño y su familia es atender una necesidad básica del ser humano, para lo cual se deberá recurrir a las adaptaciones de juegos, instrumentos y materiales lúdicos, a fin de favorecer la accesibilidad, sabiendo que estos amplían las posibilidades de exploración y experiencia del niño.
7. El niño con PC nunca podrá caminar
En los niños con PC, la marcha patológica está asociada a distintos factores que la afectan de manera variable: tono muscular alterado, dificultades en el control motor selectivo, presencia de patrones primitivos, reacciones de equilibrio deficientes, y problemas cognitivos y/o sensoriales.
Cuando se habla de medicación con efecto local, se hace referencia a bloqueos anestésicos, fenol y onabotulinumtoxinA (Botox®). La tendencia actual es iniciar el tratamiento en edades tempranas, pues los niños pequeños tienen menos contracturas fijas y pueden adquirir nuevos patrones motores. Las edades recomendadas son de 1 a 5 años para los miembros inferiores y después de los 4 años para los miembros superiores.
8. El aprendizaje del niño con PC y las oportunidades educativas se verán limitadas
Los niños con trastornos motores presentan alteraciones que pueden obstaculizar el proceso educativo en la comunicación, la movilidad, la motivación, el desarrollo intelectual y la socialización. Que una persona tenga una discapacidad motora no significa que esta situación tiña todas las actividades de la vida cotidiana; si será diferente, por cierto, la manera de resolverlas y practicarlas.
9. La inteligencia de los niños y adolescentes con PC se verá afectada
El desarrollo de la inteligencia está ligado a las oportunidades que se le ofrezcan al niño con PC para que pueda alcanzar las diferentes habilidades. Desde muy temprana edad, es menester darle al niño las herramientas necesarias para interactuar con el medio, explorar el ambiente, decidir qué hacer, saber elegir entre opciones y fortalecer su autoestima... y esto es tarea de todos.
10. El niño con PC no tiene derechos ante la ley
Fá puntualiza a Infobae: "En la Argentina existe la Ley 24.901 que garantiza a las personas con discapacidad acceder a los recursos necesarios para su rehabilitación, educación e inserción laboral y en estas instancias debería estar incluido la accesibilidad a contar con computadoras o elementos tecnológicos necesarios para tales fines".
La obtención del certificado de discapacidad determinará un diagnóstico funcional para delinear una orientación prestacional.