Hace dos semanas, Gastón Levar, cofundador de la productora argentina Downeate, que crea contenidos audiovisuales para concientizar en redes sobre la vida con síndrome de Down, comentaba en un video que no se podía dormir, atormentado por algunas dudas sobre el Día Internacional del Síndrome de Down, que se da cada 21 de marzo.
En el video, Levar se preguntaba "¿el día se conmemora? ¿se festeja? ¿hay que donar a algún lado? ¿hay que recordar a John Down, el hombre que descubrió el síndrome?". En un mundo donde una de cada 500 personas nacen con síndrome de Down como resultado de una modificación genética, la propuesta de Downeate es entender que la trisomía del par 21 "es parte de la evolución humana".
Esta forma de verlo forma parte de un cambio de paradigma, de comprender las cosas de otro modo. Levar sugirió entonces que la mejor forma de encontrar respuestas a todas esas dudas es ir directamente a los protagonistas -las personas con síndrome de down- y preguntarles qué opinan ellos de la fecha. La propuesta final es "no ser víctimas de campañas que no tienen sentido, ni tampoco ir todos a luchar contra algo o aportar dinero para una causa", sino simplemente "convivir".
Verónica – 29 años
Verónica, la primera en dar su opinión sobre la fecha, dijo que le parece "injusto" que exista este dia, "porque no se conmemora algo malo, se conmemora algo que tenemos cuando nacemos". En el video ella expresó que siente una gran "incomodidad" con todo lo relacionado a el 21 de marzo y que, si bien entiende que es un "homenaje" a las personas que conviven con este síndrome, ella cree que no hay que "exagerar tanto como para festejarlo".
Como a tantas otras personas que viven con síndrome de Down, a Verónica le incomoda y le molesta la palabra "discapacidad" y dijo que en algunas ocasiones se siente discriminada. Su deseo es solamente que la sociedad deje de verlos como si fueran "monstruos".
"Esto no es una enfermedad, es algo común", resaltó instantes antes de que le preguntaran sobre su novio Julián. Visiblemente ruborizada, Verónica contó que está enamorada y que sueña con convivir con su novio y formar una familia.
Julián – 26 años
Por otro lado, Julián, novio de Verónica, dijo que a él no le molesta ni está en contra del Día Internacional del Síndrome de Down, aunque acepta la opinión de su pareja. Para él es importante y es “algo que hay que festejar”, el hecho de ser gente común, con ganas de progresar y crecer. Sin embargo, Julián también remarcó que el síndrome no es una enfermedad, sino algo que está en ellos.
Su propuesta es que este 21 de marzo la gente “se asome a convivir con ellos”. La palabra que resalta es la convivencia, un término que sobresale en cada mensaje de Downeate por sobre la “inclusión”. Julián está feliz de haber encontrado un espacio para compartir lo que piensa. Estudia, trabaja, quiere formar una familia y sueña en un futuro con dar charlas para compartir sus conocimientos.
Dominique – 29 años
Dominique, productora de Downeate y una de las caras más visibles de los contenidos audiovisuales arranca el video marcando la diferencia entre “convivir” e “incluir o integrar”. “Caminar por la misma vereda y no cruzar porque hay una persona con síndrome de Down”, es lo que define la convivencia para ella.
Su opinión sobre la fecha es mucho más drástica. Ella cree que es “un día más”, “un día frívolo”, que incluso “no debería existir”. “A mi me gusta que me reconozcan en la calle como Dominique, no como una persona como síndrome de Down. Mi apellido no es Down, es Kantor”, señaló. Dominique prefiere remarcar otras cosas que le alegran, como el hecho de que le faltan tres materias para recibirse de productora, que tiene trabajo, una familia, amigos y un novio. Pero hay cosas que la entristecen, como que la saluden por este día o la feliciten. “Yo no quería nacer con síndrome de Down”, indicó. “Quería nacer y ser como soy. Pero dios hizo que yo tenga síndrome de Down. No me arrepiento, no estoy enojada con Dios, porque tengo una familia que me ama, tengo amigos que antes no tuve y no importa si tengo síndrome de Down”.
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