La historia de Uma, la nena que salió de su epilepsia gracias al cultivo de marihuana

Si habían esperado años, si habían caminado los pasillos del Congreso durante los últimos 36 meses, y si antes habían transitado con desesperación y resignación los de los hospitales, cómo no iban a aguantar las casi seis horas que los 58 senadores tardaron en finalmente votar por unanimidad la ley que permite el uso medicinal del cannabis en todo el territorio argentino. Cómo no iban a tener el don de la paciencia, si es de lo que están hechas estas madres y padres y hermanos de enfermos que, gracias a la planta de marihuana, cambiaron el paradigma de su lucha contra el dolor y recuperaron la esperanza de una vida digna.

Cuando Federico Pinedo (en reemplazo de Gabriela Michetti en la presidencia del recinto) leyó "58 votos afirmativos, cero negativos", todas las madres y algunos de sus hijos y médicos y militantes cannábicos que ocuparon el salón Illia del Congreso y que miraban todo por una pantalla gigante, estallaron en un grito breve de alegría y de alivio que fue sepultado por una ola de silencio: eran la emoción y el río de sollozos y los abrazos que confirmaban en el cuerpo de cada uno la instancia histórica que se vivía.

Hace tres años parecía imposible. El panorama de desinformación respecto de los múltiples usos de la planta de cannabis era tal en el país, que la lucha de los usuarios y sus familias sonaba a utopía e incluso a irreverencia. Pero contra la empatía que genera, por ejemplo, una niña que pasa de 600 convulsiones por día a casi ninguna gracias al consumo de cannabis, y a sonreír y a mirar a los ojos a sus padres, no hay barrera ni prejuicio que resista. Ese fue el caso de Josefina Vilumbrales (4), y no es casual la mención: cuando en 2015 la ANMAT le autorizó a sus padres la importación del aceite y la Aduana le frenó el frasquito proveniente de Estados Unidos en Ezeiza, su mamá, María Laura Alasi, juró que no iba a parar hasta conseguirlo. Y no paró. Y fue, acompañada por un colectivo cada vez más numeroso, mucho más allá. Ayer en el Congreso lloraba de alegría y repetía a cada uno que abrazaba estas dos palabras: "sueño cumplido".

Argentina se unió así a los países del mundo que reconocen las virtudes terapéuticas del cannabis sativa, una planta de origen asiático y propagación global que se usa -no sólo- con fines medicinales (también religiosos, sacramentales, industriales y por placer) desde hace miles de años, y que ya es legal para tratar diversas enfermedades -de cáncer a VIH, artrosis a fibromialgia, esclerosis a epilepsia- en Canadá, Israel, gran parte de Estados Unidos, Uruguay, Chile, Alemania, Italia, Finlandia y Noruega, entre algunos más.

Fueron muchos años de espera que se resolvieron en tres minutos. Finalizada la ley de emprendedores, el senador Juan Manuel Abal Medina pidió que, dado que el resultado estaba cantado, y que en el Illia la ansiedad se acumulaba hacía seis horas, votaran sin exposiciones de los representantes. De esta forma, el tablero del recinto marcó a los pocos segundos que la aprobación era unánime.

La demora frustró la posibilidad de escuchar a los senadores reivindicarse con la planta y sus usuarios como, de alguna manera, ocurrió el martes cuando las comisiones de Salud, Ciencia y Tecnología y Presupuesto y Hacienda firmaron el dictamen para que se trate. Esa tarde quedó claro que el efecto de la empatía había tocado las fibras de senadores y senadoras al punto que varios remarcaron que se trataba de una ley que se "quedaba corta", ya que no contempla expresamente el permiso para el autocultivo solidario, un proceso clave para la calidad de vida de los enfermos. En ese sentido, varios representantes tanto de Senado como de Diputados adelantaron a Infobae que comenzarán a trabajar para que se legalice ese aspecto.

Ahora, el Ejecutivo tiene 60 días para reglamentar la ley. Desde ese momento, el Estado podrá estudiar los beneficios de la planta, desarrollarla y producir diferentes genéticas que ataquen todos los tipos de enfermedades (no hay una sola planta y no todas las dolencias necesitan del mismo tipo de cannabis).

La ley propone que se impulse la investigación a través de la creación de un Programa Nacional para el estudio y la investigación del uso medicinal de "la planta de cannabis, sus derivados y tratamientos no convencionales", que será coordinado desde el Ministerio de Salud.

Además, contempla la autorización para cultivar cannabis por parte del Conicet y el INTA con fines de investigación médica y/o científica y la producción en los laboratorios públicos. Entre los objetivos que figuran en el "Programa Nacional" está la capacitación de profesionales de la salud en el uso del cannabis medicinal y la entrega gratuita de marihuana de parte del Estado a todas las personas que se inscriban en dicho programa.

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) también permitirá gracias a la ley la importación de aceite de cannabis y sus derivados, "cuando sea requerida por pacientes que presenten las patologías contempladas en el programa y cuenten con la indicación médica pertinente". Eso ya sucedía, de hecho, desde 2014 aunque con ciertas restricciones que ahora barre la nueva legislación.

Pero eso demandará años. Durante lo que se llama "período ventana" parece inevitable que los cultivadores solidarios sigan proveyendo a médicos y a familias. El texto de la nueva legislación deja una puerta abierta en su articulo 8, que crea un "Registro Nacional Voluntario a los fines de autorizar en virtud de lo dispuesto por el artículo 5 de la ley 23.737 la inscripción de los pacientes y familiares de pacientes que, presentando las patologías incluidas en la reglamentación y/ prescritas por médicos de hospitales públicos, sean usuarios de aceite de cáñamo y otros derivados de la planta de cannabis, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales". El artículo 5 de la ley de drogas que cita la nueva legislación reprime con pena de 4 a 15 años de prisión a quien siembre o cultive.

Hernán Godoy y Florencia Zárate, una pareja de Florencio Varela, cultiva cannabis para su hija Uma, de 4 años, diagnosticada en 2016 con epilepsia. Ayer Florencia contaba emocionada cómo la planta de marihuana había modificado radicalmente la vida de la nena. "Hasta el año pasado ella no sabía su nombre, no nos miraba, y sólo se expresaba a través de sus gritos de dolor. Desde que empezamos a darle cannabis, habla, sonríe, juega, corre", relata la mamá, cuando su otra hija, Mía, de 8, la interrumpe: "También aprendió a cantar canciones".

Días atrás los médicos le hicieron un electro a la nena que no registró impulsos eléctricos, característicos de la enfermedad. "Si no la hubiera revisado antes diría que no tiene nada", les dijo el doctor. Para ellos, como para tantos otros, caer presos por tener plantas sería una injusticia descomunal. "Nosotros fuimos probando diferentes plantas y había algunas genéticas que no le hicieron nada. Hasta que encontramos esta y no lo podemos creer. No nos pueden sacar nuestras plantas. Uma además las riega, les habla, sabe que son suyas", contó su mamá a Infobae.

Marcelo Morante, del departamento del Dolor de la Universidad Nacional de La Plata, era pura alegría ayer en el Congreso. Fue el primer médico en exponerse en defensa de la planta y en lograr que la UNLP le permitiera empezar a estudiar el cannabis. Sin embargo, y a pesar de su alegría porque "los legisladores hicieron ley un sentimiento social", ayer remarcó que "el autocultivo es la mejor forma y más natural de regular el mercado. Si no, vamos a tener una medicina para pocos". El médico, cuya hermana Mariela (también médica) sufre neurolupus y mejoró su vida gracias al cannabis, remarcó: "El Estado tiene que regular el autocultivo, no combatirlo ni criminalizarlo. Debe establecer estándares de calidad y apoyarse en los que vienen trabajando hace años, que conocen lo que la planta nos enseña respecto del dolor".