Qué poesía o interés puede sumar una cumbre de expertos en dermatología a una ciudad como Viena que lo tiene todo. La cuna austríaca que cobijó a los mejores en lo suyo de todos los tiempos; la genialidad musical de Mozart, al padre del psicoanálisis Sigmund Freud y el escenario inspirador del pintor modernista más talentoso, Gustav Klimt.
Viena es una ciudad atravesada por una amplia diversidad artística y creativa; abarca del clasisismo musical al racionalismo arquitectónico de la posguerrra; todo salpimentado por la belleza imperial de sus palacios y mansiones que aún la habitan en cada una de sus callecitas.
Ahora también sentó un precedente innovador para la dermatología mundial al convertirse en sede del 25° Congreso Académico Europeo de Dermatología y Venéreas (EADV) que se realizó entre el 28 al 2 de octubre pasados, considerado una Meca para la especialidad.
Este año el foco del EADV estuvo puesto sobre tres enfermedades que para el caso argentino son muy relevantes porque congregan a más de un millón de pacientes. Se trata de la psoriasis, la hidradenitis supurativa (HS) y la artritis psoriásica (AP); tres enfermedades de la piel inflamatorias, crónicas y sistémicas. Es decir que tienen un impacto en otros órganos y cuyo mayor desafío es que continúan en el mundo entero siendo subdiagnosticadas y subtratadas.
Ese "cambio" que justamente propone hoy la ciencia médica dermatológica implica complejizar la mirada sobre estas tres enfermedades y encararlas como lo que realmente son: enfermedades sistémicas -que ocurren y afectan a otros órganos- que necesitan de un abordaje multidisciplinario y no encararlas como meras enfermedades cosméticas. El desafío de los médicos dermatólogos es trabajar sobre el control de la enfermedad que impactará rápida y positivamente en la calidad de vida del paciente.
Tres enfermedades, una nueva mirada
Psoriasis, hidradenitis supurativa (HS) y artritis psoriásica (AP), ninguna de las tres son enfermedades contagiosas, ni infecciosas. Se puede decir que están imbricadas en tanto implican un desorden inflamatorio de la piel, cada una tiene sus especificidades (ver infografía abajo).
Las tres enfermedades dan cuenta de una respuesta anormal del propio sistema inmunológico del organismo, por eso la clave del cambio de la mirada científica sobre las mismas es comprenderlas y abordarlas como enfermedades inflamatorias sistémicas y crónicas. Los medicamentos biológicos abren un camino promisorio hacia nuevas terapéuticas target.
En el caso argentino, más de 1 millón doscientas mil personas integran el numeroso grupo de pacientes que padecen estas tres enfermedades. Si se desagregan las cifras, aproximadamente y según los últimos censos impulsados por las propias asociaciones de pacientes, el número de casos con psoriasis alcanza las 800 mil personas -del 3 al 4% de la población total-; de las cuales entre el 30 y el 40% desarrollará artritis psoriásica. Las personas con HS son 400 mil, entre el 1 y 2% de la población total.
En diálogo con Infobae desde Viena, Alberto Lavieri, médico dermatólogo del Hospital Pirovano y coordinador médico de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) en HS y psoriasis explicó: "Asistimos hoy en la dermatología a un hito fundamental alrededor de un grupo de enfermedades inflamatorias y autoinflamatorias de la piel a partir de estudiar su raíz inmunológica y poder así complejizar su abordaje. Son la Hidradenitis Supurativa (HS), Psoriasis y Artritis Psoriásica (AP), el "pariente" más cercano que tiene la psoriasis que se manifiesta primero en la piel y luego en las articulaciones".
"Son enfermedades de la piel porque allí se manifiestan, pero en realidad se trata de enfermedades sistémicas -que ocurren e impactan en otros órganos- y por eso es tan importante profundizar también en otro concepto que las rodea, el de las comorbilidades; el grupo de enfermedades que se desarrollan y coexisten junto con las ya mencionadas".
Infobae tuvo acceso a la conferencia magistral en el EADV de Alexa Kimball, presidente y CEO de la Escuela Médica de Harvard en el Hospital Beth Israel Deaconess Center. Kimball fue la investigadora principal y líder de los estudios clínicos y trials multicéntricos que sirvieron de base científica para arribar a los medicamentos biológicos que hoy permiten el control de la HS, por ejemplo.
Kimball fue categórica sobre la importancia de tratar las comorbilidades alrededor de la hidradenitis supurativa (HS) y la psoriasis. Y que el estudio y abordaje más complejo sobre éstas será fundamental para marcar el destino de estos males, que aún son subdiagnosticados.
¿Cuáles son los otros órganos -además de la piel- en donde golpean duramente la HS y la psoriasis, las llamadas comorbilidades?, se preguntó el médico dermatólogo argentino Lavieri.
Estas inflamaciones pueden desencadenar un síndrome metabólico, el aumento de triglicéridos, diabetes, infarto de miocardio (corazón). Y además existen factores predisponentes para el desarrollo de estas enfermedades; y está estudiada una asociación íntima con el tabaco y la obesidad.
Agregó Lavieri a Infobae: "Hay papers científicos que demostraron que hay más EPOC e infarto de miocardio en los pacientes con psoriasis y con HS que en los pacientes que no sufren estas enfermedades inflamatorias. Y existe también una asociación de estas enfermedades con el cáncer: la mortalidad de hombres y mujeres con psoriasis por cáncer de pulmón es mayor; puede ocurrir 3 o 4 años más tempranamente".
El fantasma del sub: sub-diagnóstico y sub-tratamiento
La paradoja del subdiagnóstico en el siglo XXI y en tiempos de medicina biológica target resulta difícil de comprender: ¿Cómo puede entenderse que ocho años sea el promedio que demora en la Argentina y en el mundo una persona para dar con el diagnóstico preciso de estos tres males y recién allí comenzar con el tratamiento?
Aún muchos pacientes son atendidos por un médico generalista que no tiene el conocimiento, ni las herramientas para llevar adelante la enfermedad que posee el médico especialista (dermatólogo). La cadena médico-científica aún tiene desafíos pendientes.
Existen cuestiones comunes entre las tres enfermedades, y tal vez la principal es que la manifestación en la piel -lo que se ve- golpea al individuo en su totalidad. Desde lo físico y lo psíquico afectan mucho su calidad de vida.
Puntualizó Lavieri: "Los pacientes terminan por aislarse, terminan con rupturas familiares, la HS es la enfermedad de piel crónica que más afecta la calidad de vida social y laboral de los pacientes; más que la psoriasis".
Las lesiones de la hidradenitis supurativa por lo general aparece en áreas donde crece el vello como la ingle, las axilas o entre los glúteos. También pueden surgir en zonas donde una parte de la piel se roza con otra, como entre los muslos o bajo los senos en las mujeres.
Estas lesiones suelen progresar hasta formar abscesos, tractos sinuosos, fístulas y cicatrices. Los abscesos pueden romperse, drenando un pus maloliente y en algunos casos se forman túneles que conectan las lesiones por debajo de la piel.
La psoriasis es entre las enfermedades inflamatorias de la piel, la más popular; puede aparecer con lesiones escamosas y rojas pero no es olorosa ni tan invalidante como la HS.
En el caso de la psoriasis hay menos demora en el diagnóstico -pueden ser 3 años- pero sí abunda el subtratamiento. En el caso de la artritis psoriásica se demora más en la llegada al correcto diagnóstico. "No hay cultura aún entre los dermatólogos de revisar y estudiar las articulaciones; no hay que esperar a las deformaciones de los dedos para hacerlo".
Infobae consultó al médico español especialista en dermatología Antonio Martorell Calatayud, responsable de la unidad Inflamación en el Hospital de Manises, en Valencia, España: "Aún hoy la HS es difícil de reconocer y tiene una tasa alta de subdiagnóstico; en cambio la psoriasis en gran medida gracias a las campañas de comunicación pública está muy bien encaminada; que no es el caso de la artritis psoriásica", dijo uno de los referentes mundiales en Hidradenitis Supurativa.
Agregó Martorell a Infobae: "Existe un reto inmediato para los profesionales dermatólogos y clínicos en general, que es controlar más profunda, compleja y tempranamente estas enfermedades".
"En la actualidad en el mundo entero las tasas de respuesta a los tratamientos ronda el 80% , y no dejan de ir en aumento. En el caso de la artritis psoriásica la tasa de respuesta a la terapéutica es del 50%; y en la HS se llega al 60% del control de la enfermedad".
"Hoy existen medicamentos biológicos que permiten controlar la enfermedad, pero no se logró romper con la cronicidad; por lo que es fundamental transmitir a los pacientes que no deben abandonar los tratamientos".
El impacto de la genética
Las últimas investigaciones alrededor de estas tres enfermedades -HS, psoriasis y artritis psoriásica- ponen el foco sobre el impacto de la predisposición genética para el desarrollo de los males.
Precisó el dermatólogo español Martorell a Infobae: "En pacientes con psoriasis se han diferenciado genes que establecen la predisposición genética; que no quiere decir que necesariamente esa persona, en la medida que no se tope con los factores desencadenantes, desarrollará la o las enfermedades".
Una pregunta pertinente a esta altura es: ¿cómo se producen estas enfermedades? ¿cuál es el origen de los procesos inflamatorios que evidencian en esos pacientes un aumento y un desorden de los valores de su sistema inmunológico?
Opinó Martorell: "Para lograr estas certezas, profundizar en los estudios genéticos de la enfermedad permitirá disponer de la información sobre la "carga genética inflamatoria" del paciente. NO es lo mismo un paciente con fuerte carga inflamatoria que uno con baja carga inflamatoria para advertir tempranamente las alteraciones en el sistema inmunológico del organismo".
Lavieri reforzó: "Estas tres patologías cutáneas -HS, psoriasis y artritis psoriásica- desarrollan procesos inflamatorios crónicos. Se trata de una autoinflamación que se activa de manera no controlada. Y allí la epigenética -el estudio de la alteración de los genes- juega un papel fundamental. Pero cuidado que tener una carga genética de estas enfermedades si no existen factores o estímulos desencadenantes -obesidad, tabaquismo, entre otras- no necesariamente quiere decir que se la va a desarrollar".
"Lo que resulta fundamental en este tipo de enfermedades es que se las diagnostique de manera muy temprana. El punto es atacar los factores desencadenantes. Se puede llevar la carga genética y no activar el factor desencadenante. La predisposición genética en la psoriasis y la HS está estudiada, no nos quedemos sólo con lo clínico, investiguemos la genética", reclamó Martorell a Infobae.
El paciente zombie
¿Qué más se le puede pedir a un grupo de pacientes que circulan sin diagnóstico por diversos consultorios médicos con una enfermedad que afecta su calidad de vida cotidiana; invalidante y vergonzante a cuestas?
En la Argentina y en el mundo los pacientes alzaron la voz y han fundado asociaciones muy potentes de pacientes –Asociación Civil para el enfermo de psoriasis (AEPSO); la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD); hidradenitis supurativa que luchan por sus derechos cuando la ciencia y los profesionales aún no están a la altura de las circunstancias.
Para agregar contexto cabe compartir la pregunta que formuló el dermatólogo Lavieri, casi con culpa: ¿cómo puede ser que en enfermedades tan sistémicas los dermatólogos aún seamos tan tópicos?
Concluyó Lavieri: "Los médicos tenemos que entender que subtratar es negligencia médica, porque sino lo que sucede es un paciente circulando, tardando años en acceder a una terapia y a un diagnóstico certero de su enfermedad y con una calidad de vida pésima".
Los nuevos mecanismos apuntan directo al mal (terapias target) con las nuevas terapéuticas biológicas a disminuir esos factores aumentados -los desórdenes inmunológicos que disparara la carga inflamatoria.
El modelo de paciente en las llamadas enfermedades raras o con poca contención científica o médica cambió hacia uno más activo y más preocupado por su calidad de vida.
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