Cómo incluir al adulto con autismo, la gran deuda pendiente

El autismo es un trastorno neurológico que afecta el desarrollo cerebral temprano y tiene consecuencias en cuatro áreas centrales del cerebro: comunicación, interacción social, conducta y procesamiento sensorial. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (TEA o ASD, por su sigla en inglés).

Y si bien el trastorno es considerado una "discapacidad invisible", que hace cuesta arriba la infancia de quien lo padece debido, en mayor parte, a la falta de conocimiento que existe sobre el tema en la sociedad, ser adulto y tener autismo es aun más difícil.

"La sociedad debería aprovechar las enormes capacidades que este tipo de personas posee, en vez de dejarse nublar por sus dificultades"

"El autismo tiene una gran cuenta pendiente durante la edad escolar y en las estructuras de la vida adulta; hay que terminar de entender y apuntar a que haya oportunidades de aprendizaje. Así como el sistema de salud tiene que entender qué es el autismo, falta conocimiento y conciencia en la sociedad y no existen estructuras para la vida adulta, tales como empleos, residencia, ocupación". La preocupación pertenece a Carina Morillo, mamá de Iván de 15 años, un adolescente en plena transición a su vida adulta, autista y con un trastorno del lenguaje severo que le impide hablar.

"No existen estructuras para la vida adulta de un autista, como empleos o residencias"

Y dado que uno de los principales desvelos de los familiares de niños y jóvenes con TEA es su vida adulta, el período más largo de la vida y que plantea cómo será su cuidado ante la ausencia de los padres, Carina creó en 2010 la Fundación "Brincar x un autismo feliz", que ella misma preside.

Con su marido, Gilles tienen el miedo recurrente de qué va a pasar cuando no estén, y que su hija mayor, Alexia, no quede sola para acompañarlo.

"Soñamos con que Iván pueda ser un día un adulto con una ocupación, activo en su comunidad -dijo-. El trabajo nos incluye, nos da una red de apoyo, nos dignifica, sea cual sea nuestra condición".

Y tras asegurar que su mayor esperanza es "que la sociedad pueda aprovechar las enormes capacidades que este tipo de personas posee, en vez de dejarse nublar por sus dificultades", Carina sentenció: "Son los trabajadores que todos querrían, aunque todavía no lo sepan".

Carina señaló que quizá Iván no sea 100% autónomo, pero ella trabaja todos los días en "probar un poco más... y soltarlo". "Quizá él siempre necesite alguien que lo ayude, pero la cuestión es el rol de esa persona, si lo va a dejar elegir o va a hacer todo por él. Hay que promover que tengan autonomía en la mayor cantidad de aspectos que puedan", recalcó.

La vida adulta es el período más largo de la vida de una persona; arranca a los 18 y con la expectativa actual, dura más de 60 años. Pero no se lo piensa así porque al común de los individuos se les abre a esa edad un abanico de oportunidades: universidad, trabajo, pareja, hijos y demás planes. Para las familias con autismo es un nudo en el estómago, porque el proceso es inverso, las posibilidades se restringen justo en ese momento donde más apoyo tendría que existir.

"Más del 80% de los adultos con autismo están desempleados", alertó el secretario general de la ONU, Ban Ki-moon en su discurso del Día Mundial de Concientización del Autismo, en 2015, y realizó un especial llamado de atención a las empresas a que asuman compromisos concretos de emplearlos.

Hoy, a las 18.30, se realizará un acto conmemorativo en la Plaza de Mayo

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo en 2007 para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos autistas para que puedan tener una vida plena y digna.

El su mensaje de este año, Ban Ki-moon instó a que se promuevan los derechos de las personas con autismo y se asegure su plena participación e inclusión, "como miembros valiosos de nuestra tan diversa familia humana, para que puedan contribuir a crear un futuro de dignidad y oportunidad para todos".

Hoy 2 de abril, a las 18:30, se realizará en Plaza de Mayo un acto conmemorando el Día Mundial y Nacional. Además, los edificios más emblemáticos de todo el mundo se unirán a la campaña internacional 'Light it up blue', para concienciar sobre la inclusión y conocimiento de los trastornos del espectro autista entre la población.

El año pasado se iluminaron de azul la Casa Rosada en Buenos Aires, el Trafalgar Square en Londres, la Sagrada Familia en Barcelona y el Empire State de Nueva York, entre otros.

Para entender más

La importancia de la concientización apunta a la detección precoz del trastorno, esto conlleva a intervenciones en diagnóstico y tratamientos tempranos y oportunos que mejoran pronóstico y calidad de vida de los niños y sus familias.

La doctora María Fernanda Espinosa (MN 119320) es especialista en Psiquiatría infanto juvenil diplomada en autismo y síndrome de Asperguer y destacó que "para entender sobre esta patología debemos saber de qué se trata".

Y detalló: "Entendemos que el trastorno del espectro autista, de acuerdo al manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales se refiere a niños que presentan: deficiencias persistentes en la comunicación social y en las interacciones sociales en diversos contextos y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades".

Y ejemplificó situaciones de este estilo: acercamiento social anormal, fracaso de la conversación normal -pasando por falta de interés en la misma-, emociones o afectos compartidos, fracaso en iniciar y responder interacciones sociales, deficiencia en la conductas comunicativas no verbales -falta del contacto con la mirada, falta de comprensión de gestos, dificultad en el juego-, alteración en el juego imaginativo, dificultad para hacer amigos, falta de interés por otras personas.

Y sobre patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, puntualizó: alineación de los juguetes, movimientos y lenguaje repetitivo y estereotipado, insistencia en la monotonía, falta de flexibilización ante las rutinas diarias, angustia ante cambios pequeños, necesidad de comer lo mismo todos los días, fuerte apego o preocupación de objetos inusuales, aumento o disminución de estímulos sensoriales referidos a temperaturas, sonidos, olfateo o palpación excesiva de objetos.

"Se habla de trastorno del espectro autista porque los síntomas son muy diversos, con rango de severidad variable", destacó la especialista, quien insistió en "la importancia de realizar diagnósticos tempranos para poder realizar tratamientos oportunos y poder lograr la inclusión social e integración educativa".

Y dado que estos niños serán adultos, es necesario poder brindarles herramientas para la autovalidación y lograr que sean personas felices e independientes.