Psoriasis: los desafíos del paciente para una mejor calidad de vida

A través de los años y gracias al esfuerzo tanto individual como colectivo de médicos y asociaciones de pacientes se logró que la sociedad comprenda que la psoriasis es mucho más que manchas en la piel. Se trata de una enfermedad crónica que, según reconoció la Organización Mundial dela Salud (OMS), también puede ser dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura.

A través de una resolución presentada en mayo de 2014 en la 67° Asamblea Mundial de Salud, el organismo internacional instó a sus Estados Miembro a fortalecer la sensibilización y luchar contra la estigmatización de los pacientes con esta patología.

El documento surgió como consecuencia de un arduo trabajo realizado desde la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA). "Desde 2004, la respuesta siempre fue que el tema psoriasis no estaba en la agenda de las asambleas generales de los Estados miembro del organismo internacional", recordó la periodista Silvia Fernández Barrio, presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

Para lograr acceder a este escenario decidieron cambiar la estrategia. Se recopiló información en números y estudios que todavía no se les había enviado en una carpeta de presentación conjunta con instituciones médicas y asociaciones de pacientes tales como el International Psoriasis Council, la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (SOLAPSO) y la Liga Internacional de Sociedades de Dermatología (ILDS) que nuclea a todas las sociedades de esta especialidad médica a nivel mundial entre otras. "Pusimos 'toda la carne al asador' y, a partir de ahí, la OMS comenzó a demostrar preocupación por el tema", recordó. La resolución de la OMS es importante sin dudas pero está faltando la voluntad política de la autoridad correspondiente de cada país para que se lleven adelante estas medidas.

Por el 2005, en su discurso de lanzamiento de AEPSO, Silvia señaló que la psoriasis afecta a muchas más personas que la cantidad estimada de pacientes. Solemos hablar de la problemática del paciente que transita una enfermedad cuando, en realidad, hay otras personas también se ven afectadas por esta situación. En este sentido hay que considerar a los padres, hijos, hermanos o parejas de cada uno. "Por esto, en aquel momento dije que no teníamos que hablar de un paciente sino, por lo menos, de cuatro que es el volumen de una familia tipo", recordó la periodista.

El grupo familiar y afectivo desempeña un papel muy importante en la adherencia al tratamiento y la calidad de vida del paciente con psoriasis. De hecho, puede resultar clave en el mejoramiento o en el empeoramiento del paciente.

"Años atrás, en el Hospital Ramos Mejía, había una paciente que su mamá se oponía a que la trataran con metotrexato para tratar su artritis psoriásica. Tuvimos que hacer un gran esfuerzo entre la organización y las médicas para que la madre accediera a recibir esa medicación que la chiquita necesitaba para que no se le siguieran deformando las articulaciones", recordó Fernández Barrio. Este ejemplo, aunque se logró revertir, señala cómo puede operar negativamente el entorno. No obstante, el apoyo positivo puede manifestarse en situaciones tan simples como al ayudar a aplicar una crema en zonas que el paciente no alcanza o bien, brindando la contención emocional requerida.

Además "cuando se instala la psoriasis también se instalan muchas discusiones" indicó la presidenta de AEPSO en relación a cómo maneja y lleva adelante su tratamiento el paciente. Por este motivo subrayó la importancia de "trabajar en ese entorno familiar para que cuando se instale la enfermedad sea todo lo más armónico posible". Además, los convivientes también pueden interactuar con el médico tratante. "De hecho hay veces que tratamos a la pareja, lo que ayuda mucho a acompañar al paciente", expresó el doctor Alberto Lavieri, médico dermatólogo, coordinador de la Campaña Nacional de Psiriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).

Ejemplo gráfico de este compromiso de la enfermedad en la familia del paciente el de Darío, un hombre de mediana edad que da su testimonio de vida con la psoriasis en el canal de YouTube de AEPSO. En los videos se puede ver la evolución de sus síntomas a los largo de tres años y cómo mejoran en función del tratamiento que además le devuelve parte de su vida que su psoriasis le tenía restringida, entre ellas, la intimidad con su pareja ya que le avergonzaba mostrarle sus lesiones en la piel.

"Es duro, pero es la verdad. Esos videos pusieron la psoriasis en primer plano y mostraron la absoluta dimensión que tiene el impacto de esta enfermedad en la vida de la gente", señaló Silvia Fernández Barrio. Estos documentales también permiten comprender el grado de compromiso de los convivientes de cada paciente.

En este sentido, "nuestro lema, 'que la psoriasis no nos separe' tiene un significado enorme. Tiene que ver con quien la padece, para que no se retraiga y acepte el mimo del otro y para que, quien está enfrente acepte la piel del otro", agregó.

En esta época, la proximidad del verano con todo lo que implica, como usar ropa más liviana, de mangas cortas, realizar actividad al aire libre y demás, para el paciente psoriásico puede resultar tremendo, aunque no tiene por qué serlo. "Lo cierto es que, hoy en día también puede estar sin psoriasis. Si el paciente está bien tratado y seguido por su médico, este no sería un momento tan terrible", expresó la presidente de la asociación civil.

Sin embargo, nada de lo expresado anteriormente es posible si antes no existe un compromiso de parte del paciente que se logra solamente haciéndole llegar la información. "Creo que la información es fundamental. En este sentido, el trabajo que ha hecho AEPSO fue clave, porque acercó a los pacientes a entender qué es la psoriasis. Pero también ha logrado algo que me gusta reconocer como médico: obligar al profesional a mantenerse informado y al día", señaló el doctor Lavieri.

"Se debe comunicar y educar sobre psoriasis al mayor interesado en esto que es el paciente porque esto los pone en conocimiento de lo que les está ocurriendo", agregó. Además, el conocimiento les permite empoderarse y saber que tienen la posibilidad de acceder a un tratamiento para tener una buena calidad de vida y recurrir al especialista de les ofrezca el seguimiento adecuado. Por otra parte, "a los médicos, esta situación también los obliga a ponerse al día porque si no también se quedan afuera", indicó el dermatólogo.

Hay personas que no quieren ver a otros pacientes con psoriasis. Esto pasa en bastantes enfermedades en las que los pacientes se reúnen de acuerdo a los estadíos de la enfermedad en los que se encuentran. Sin embargo, hay quienes disfrutan de esta intercacción e intercambio de experiencias que, según señaló Fernández Barrio considera que es algo "sanador".

Gracias al aporte de científicos como César Milstein, quien hizo posible el desarrollo de los anticuerpos monoclonales, hoy existe un arsenal terapéutico de medicaciones biológicas que permiten gozar de una buena calidad de vida. Todavía se trata de drogas muy costosas pero, según señalas los expertos, en algún punto comenzarán a bajar los precios conforme se extienda su indicación. A pesar de esto, "todavía se siguen encontrando gente muy brotada en todas partes, aunque por suerte cada vez son menos, que habían bajado los brazos. Hoy te metés a leer los grupos de Facebook y ves comentarios de personas que expresan tener artritis o estar totalmente brotadas que nunca recibieron ninguna esperanza", destacó la presidenta de AEPSO.

El paciente que vive con una enfermedad crónica como la psoriasis debe aprender a manejarse dentro de los parámetros que impone su condición para estar bien y controlado. "Lo mejor es entenderla y entenderse. Entender que uno es una persona con psoriasis y que a cada uno le toca algo diferente en la vida. Hay afecciones y situaciones muchísimo más difíciles para llevar adelante que la psoriasis y no está mal entenderse a uno mismo como quien es o qué es", expresó la periodista.

"Depende de cómo te pares en la vida, cómo vas a vivir después. La psoriasis te quita la libertad. La libertad de vestirte como quieras, de encontrarte con quien quieras, de ir a donde quieras y de sentirte como quieras. Esta enfermedad te quita todo eso y es lo que detesto de ella, pero lo mejor es entender que sos una persona que vive con esto y que hoy tenés un montón de herramientas para tratarla", agregó.

En concordancia, el doctor Lavieri sostuvo que "hoy no tiene sentido estar padeciendo la psoriasis como tal porque la gente hoy puede estar bien y es algo que se debe comunicar tanto a los pacientes como a los médicos. La psoriasis es lo que es y es lo que le pesa al paciente". Esto, según el experto, es lo que hay que entender para acompañarlo cuando se acerca a la consulta del especialista en busca de una solución.

"Hoy, más allá de las herramientas terapéuticas, hay un cambio de actitud frente a la psoriasis. Cuando el paciente conoce más sobre las cosas, de algún modo puede no hacerse amigo de la enfermedad sino "competir" contra la misma de forma permanente. Creo que este es el punto. Cuando los profesionales pudimos conocer más de qué se trataba la psoriasis y comunicarlo, empezamos a tener un cambio de actitud junto al paciente", agregó.